17年乙肝让他深陷“病耻感”,如何在治愈中与自己和解?(上)

来源:派来帮你公众号

你们知道病耻感吗?


病耻感

这是一种因社会刻板印象,偏见和歧视对患病者产生的心理影响。没有明显外在表现,但是只要当有人谈论起这个疾病,患病者就会不自觉地感到自卑,因为对这个疾病难以启齿,所以更害怕他们在谈论中突然提及到自己,甚至想要逃离人群。


PART.01因为乙肝,我知道“病耻”长什么样


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成卓(化名)就是一个曾经常常自我深陷这种感知中的人。2003年,成卓在一家地区医院的后勤部门工作,当时还没有开始实行入职体检。能够在体制内上班,在大多数人眼里这都是一份香饽饽类的工作。但是对于成卓来说却未必。自从查出乙肝后,他最担心的就是当同事在谈论传染病时被贴上“他也有不是吗?”这样的标签。


成卓查出乙肝的过程也不算特别,那一次医院组织献血活动,献血车已经开到工作楼门口了,成卓是第一个举手报名的人。他兴冲冲地前去,在抽血做完检查后却被意外告知不合格,回想自己年龄不过22、23岁,也没有生过什么大病,为什么会不合格呢?问了几句,抽血的护士只说去医院做个检查吧。


带着满腹担忧和疑问,来到了另外一家医院抽血检查。等到第二天拿到报告单,医生说“你这个是乙肝大三阳啊,乙肝还有小三阳,你这个是最严重的一种。”当下成卓只觉得心不停地往下坠,满脑子都是那句“你这个是最严重的一种...”


其实这个结果的出现不是没有征兆的。8岁那年,小学2年纪的成卓因为脸色蜡黄,眼白泛黄。老师告诉家长可能是有肝炎,让其带去医院检查。因为跟外公外婆一起生活,老人家对乙肝的了解甚少,只是带去给镇上的中医瞧瞧。中医说确实是有肝炎,开了几幅调理的中药方子就让成卓回来了,成卓休了学就在家里调理身体。


后来爸妈回来了,带着成卓去了县级医院,从儿科又转到了感染科,医生说“你这个是有肝炎的,不过没有多大问题。”爸妈其实也不太懂,只听懂了医生的那句没事。


但患有肝炎的事情早在学校里传开了,同学之间绕道走,所谓的童言无忌往往也会造成很多伤害,休学回来后成卓就转学了。如果不是2003年确诊了乙肝,也许这些记忆永远都不会再被挖出来。后来单位也常常组织各种义务活动,但由于乙肝他没再参加过,久而久之与同事们的接触和互动慢慢减少,而疾病带给他的耻辱感却日渐增多。


PART.02 被编织了2年的“治愈梦”终究破碎


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虽然是在医疗机构上班,但是成卓很避讳跟同事谈起乙肝,不想被人知道目前的现状。那时候成卓总觉得只要是病就有能治好的一天,于是他被电视广告上的“军队医院”(莆田系)吸引了。


当小羊被送入虎口,不被榨干最后一点价值,又怎么会被轻易地放出来呢?成卓就是那只在无意间走进“军队医院”虎口的小羊。在那个医院治疗后,成卓拿了许多药回来,每天随餐服用三次,一次两三粒,定期去检查一次。“医生”每一次都指着报告单说“快好了,快好了,病毒量在下降了...继续吃..”有一次药盒放在办公桌上无意间被同事看到,“啊?你还有这个东西?”耳边传来同事的惊呼和疑问,这让成卓感觉到心里有些不舒服。也许同事只是无心的随口一说,但是这样的话在成卓听来犹如一把利刃突然插在心口处,他慌乱地把药盒收了起来,至此更加坚定了不能让同事知道的想法。


治疗了将近2年,成卓每月都承担着高额的医药费,这期间旁人也曾劝过“你现在的情况不要紧,不要随便吃药”。但“军队医院”还在给成卓编织着“治愈梦”,也许是想要被治愈的心实在是太迫切了,面临着“差一步就治愈”这个结果,成卓即便已经开始有点怀疑了,但最终还是选择了相信。


最后也许是“军队医院”意识到成卓的积蓄将空,又或者是“包治愈”的谎言再也编不下去了。“你这个病毒下不去了,这样吧,再给你注射三针药剂控制住,然后你去另外一家医院看吧,去吃拉米夫定(贺普汀)这个药”。成卓说治疗到最后“军队医院”的医生推荐他去当地的一家三甲医院就医,好在还算有良心,而不是又推入另外一个火坑。但让他心有余悸的是最后注射的那三针药剂居然不是国药准字号的。


PART.03追求临床治愈的道路,这才刚刚起步


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成卓就这样莫名其妙的正式踏上了抗病毒治疗的道路,此时他并不知道自己的肝功能,乙肝五项,HBV DNA病毒量的情况,也不知道自己适不适合开始抗病毒治疗。只是那个医生推荐他吃拉米夫定,他便吃了。直到首次复查时,看到HBV DNA病毒量<1.0e+003 cps/ml,肝功能正常,这是他第一次了解到自己的情况。


拉米夫定吃了一年半左右,各项指标都稳定,其实他一直都很抗拒吃药,治疗给他带来的经济负担和心里负担一直都很大,所以当指标稳定后医生给出了停药的建议,对于这个建议,成卓没有丝毫犹豫就答应了。


可是好景不长,停药不久后病毒就反弹了,这让成卓感到很崩溃和痛苦,病毒的反弹就像是在赤裸裸地告诉他“你一开始就是被骗了....”


追求治愈,道阻且长,对药物的抗拒和急于摆脱用药的念头让成卓在之后的治疗中又经历了许多跌宕起伏的事情....他最后又是如何才达到的临床治愈呢?


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编辑 | 小益