一个「乙肝妈妈」的两次生育



    

「我身体里埋着一座死火山。」检查出携带乙肝病毒的第 21 年,顾夏认命了。


她出生在 1985 年的安徽农村,彼时尚没有大规模接种计划,也没有母婴干预的说法,顾夏与其他「 80 后」是中国最后一批完全暴露在乙肝阴影下的孩子。一家四口人,她和弟弟是慢性乙肝患者。


1992 年,中国乙肝防控进行了一次重要调查,结果显示,在当时的 1~29 岁的人群中,乙肝病毒携带率(表面抗原阳性率)为 9.75% ,据此推算,当时我国慢性乙肝病毒携带者约为 1.2 亿人 。同年,乙肝疫苗的接种纳入了免疫规划管理,「十人乙肝」的境况才逐步得到改善。


大部分慢性肝炎没有症状,却有机会导致肝脏的纤维化、肝硬化和肝癌。成长的路上,顾夏们目睹长辈在乙肝、肝硬化和肝癌中挣扎,她们居住的村落「谈肝色变」。


尽管一般情况下,乙肝病毒并不会在感染者的身体上展现明显的病症,但在广泛的误解和歧视中,感染者不但被生活剥夺了大部分的可能性,还要为此背负严重的精神负担。


    

图源:站酷海


尤其是那些感染病毒的女性,她们的身体将孕育新的生命。「无法根治」的病毒,「无法生下健康孩子」的可能性,对一些母亲来说,不仅仅是医学问题,更是被道德的底色填充。


得益于乙肝疫苗、乙肝免疫球蛋白和抗病毒药物的出现,近 15 年,乙肝病毒母婴阻断率达到 95% 以上。医生们承认:"这是一个不断了解乙肝的过程,从摸着石头过河,到成为临床应用的共识。"


医学对乙肝的探知过程也投射在顾夏的人生轨迹上。24 岁那年,顾夏身体里的“火山”被复制在了儿子的身上,第一段婚姻也因此破裂,「好像死过一次」。8 年后,她与医生全力配合,家族的不幸在女儿身上得以终结。


头顶的乌云好像被撕开一道口子,终于能露出头喘一口气

    1.感染

肝脏是一个沉默的器官,没有感觉末梢的肝组织无法报告它的疼痛。在大多情况下,乙肝也不会迅猛发作。病毒会在人们身体里潜伏一二十年,如果不被告知,感染者甚至不会意识到自己感染了乙肝。

顾夏是在 14 岁被确诊的。


1999 年夏末,顾夏弟弟的学校就乙肝的感染情况做了一次大规模的筛查。结果出来后,学校打来电话,对方语气郑重,告知弟弟感染乙肝病毒,并建议整个家族「全去筛查一遍」。


同时被确诊的还有隔壁村的两个小孩。三个家庭包了一辆车去县城的疾控中心,当晚结果出来——顾夏和另一个孩子的母亲被确认携带乙肝病毒。


“到底怎么被传染的?”这是乙肝病毒感染者们在得知结果后都会反复探察的一个问题。顾夏也不例外。


她能联想起的有两件事。


7 岁那年,顾夏生病,皮肤发黄、尿液发黄、发烧、浑身无力、厌油 —— 在当地这被认为是肝病的一种表现。90 年代初,顾夏所在的村庄很少有人会进城找医院看病,“小孩不管是生肝炎还是生天花,都是找赤脚医生,偏方吃吃,在家治疗。”


爷爷撑船渡河,带顾夏找到一个当地的老头,六十多岁,皮肤黝黑粗,话不多。种地是他的主业,当地流传,老人家里世代流传治肝病的偏方。对方眼皮一掀,看了女孩的面相,“是肝病没错”,给了她「一坨黑乎乎的药泥」,回家搓成蚕豆大的药丸,一天两丸。


"现在想想,那时候一些急性的症状可能消失了,但我也没去医院做检查,肝炎也许从那时就一直存在了。"


还有来自共用针头的风险。


自小身体不好的顾夏,是医生家的常客。医生的桌上摆着一个铝饭盒,下面支着酒精灯,有限的几个针头沉在饭盒底。


"感冒了去打针,给我打完,把针头拔下来,放回饭盒里,烫一烫就当消毒。从里面好几个针头中换一个给后面的孩子接着打,打完再换一个。"

   

    图源:站酷海

但对顾夏来说,「医源性感染病毒」的猜测并不是最可怕的,可怕的是「你可能成了传染源」。她对自己「可能造成弟弟和其他小孩感染乙肝」怀有隐秘而深切的负疚。


因病毒引发的关于道德的内省或谴责,并非顾夏独有。感染乙肝病毒被认为是感染者本身的过错,如同酗酒者易患食道癌,抽烟者易患肺癌,人们猜测乙肝患者一定是「做过什么不健康的事情」,才会「招来这样的惩罚」。


一个「 80 后」女生曾提及,在被学校告知感染乙肝病毒后,父母的第一反应是责难她"在外面乱吃东西"—— 这种错误认知直到今日依然存在。   


尽管 WHO(世界卫生组织)的文件指出:


与感染者共用餐具或炊具、感染病毒的母亲进行母乳喂养、拥抱、接吻、咳嗽或打喷嚏,均不会传播乙肝病毒。


然而对于乙肝病毒,流言从未停止。


从早年相关法规对乙肝携带者设下毫无依据的职业禁入,到民众由这个词语所引发的关于污染的幻想,乙肝病毒携带者不得不小心隐藏自己的身份,相应地,他们被生活剥夺了许多选择。


15 岁那年,从初中毕业的顾夏没有继续念书,她想进厂里工作,亲戚开的食品厂,体检环节就被刷了下来。"我这种没怎么念书的人有多少条路能选?要么进厂,要么

做餐饮,但都悲剧了。"


顾夏最终进入美容美发行业,「算是准入门槛最低的了」。她从前台收银开始做起,尽量避免跟客户直接接触。


2018 年之前,在外打工的她,都尽量选择独居,"不能给别人添麻烦   


2.生育


“能治好吗?”


"这个病没得治,治就是白花钱,再多钱花进去也治不好。这病就除不了根。"


确诊后的四年里,顾夏一直不死心,上述对话多次发生在医生与她之间。


一家人不死心,四处打听可能「彻底治愈」的偏方。


第一个方子就给顾夏和弟弟留下了永久印记。大叔从田埂里拔了几根草药,捣烂,用烧酒浸泡,敷在姐弟俩的手腕上。"男左女右,敷一早一晚,流脓水了,病就好啦。"


姐弟俩没能撑过一个晚上,手腕被灼伤,起泡,流黄水,两人疼得在床上打滚


20 年后,顾夏的手腕内侧还留着当年受伤的瘢痕。"伸出手,别人问起,我就说小时候烫的."

   

   顾夏的手腕,发白处是结痂之后的创面图源:受访者提供


吃过苦头,顾夏并没有止步于此。她尝过苦药汤,也吞过猪胆汁和面粉搓成的丸子。医院给出的检查数据始终不是她想要的,"还是大三阳"。



拿不到想要的结果,顾夏索性彻底放弃,不去医院,不再治疗,假装回到确诊之前 —— 她还没有失去「正常人」身份的时候。对她而言,这是「一种求生的方式」。但有一个问题,她始终无法绕过去 ——婚育


20 岁那年,顾夏和交往两年的对象即将走进婚姻,受不了内心折磨,她向对方进行了坦白。男友和父母商量后,给了她回复:

"我们家宁愿要一个丑一点的儿媳妇,也不能要一个不健康的"。


"他的态度让我特别受伤,那时候我想了很久,觉得(坦白)做错了,就该瞒下去。"


三年后,顾夏带着秘密走进了第一段婚姻,对方没提起婚检,她也就避开了。


2009 年,她和丈夫一起「北漂」打工,有了身孕。


秘密还是没有藏好。怀孕 6 月时,丈夫在上班途中晕车、呕吐,医生诊断为急性乙肝病毒感染,要求家人排查一遍。

         图源:站酷海


"我瞒不住了。当着他家人的面,医生拿着我的结果说,你这个单子明显不是现在感染的。"


丈夫一家知道后,脸色全变了。原本进出都会陪同的婆婆,此后再也没过问顾夏的身体。


医生建议她进行母婴阻断,这是顾夏第一次听说这个词。


"当时是找北京一个三甲医院的主任看的,因为没有在医院建档,又是外地的,医生不接收,也不给治,就给了一个建议,『怀孕 7、8、9 三个月连续打乙肝免疫球蛋白』。"医生告诉顾夏,"阻断率大概在 98% "。


上海复旦大学附属妇产科医院主任医师张庆英有着 30 年临床经验,在她的回忆里「携带乙肝病毒的妈妈在妊娠晚期使用乙肝免疫球蛋白」一度被极力宣传。但「近年来较多临床研究未证明它能提高母婴阻断率」,「它根本就不能起到阻断作用,对病毒也没有抑制,对小孩根本没有任何产生保护性的作用。后来就不用了。」


后来发生的一切,也印证了上述说法。但对当时的顾夏而言,这是一根救命稻草,承载着 50% 的机会。"只要孩子健康,我对他们一家总算也有个说法了,婚姻也能保住。"


她回到安徽,恳求县妇幼保健医院的医生,给自己注射乙肝免疫球蛋白。    几个月后,孩子出生在一家民营医院。医护人员对待顾夏,完全没有「这是一位患有慢性乙肝的产妇」这样的意识,依然按常规操作。


顾夏的儿子出生,不到 12 小时就接种了乙肝疫苗和乙肝免疫球蛋白。前者在 2005 年已被纳入了国家一类疫苗,全部免费接种,所有新生儿都必须接种。而如果母亲携带乙肝病毒,孩子还必须加一剂乙肝免疫球蛋白。


从孩子出生到被确认是否感染,中间隔了十个月。每一天顾夏都生活在挣扎中,"我整个人就是个矛盾体,我希望探索这个病到底会造成什么样的结果。但又害怕,不想知道。我觉得,如果我没有被检查出来,我的人生就是另一种样子,不会是现在这么凄惨,"


"我自然希望他是健康的,我遭过的罪不希望他再尝一遍。我害怕知道他到底有没有得乙肝,但是我又要对他负责。"


医院的检查结果击碎了她所有的期待,儿子是「小三阳」。(注:母婴之间阻断的成功率,主要与新生儿疫苗注射的及时性和孕妇病毒载量有关系,疫苗 + 免疫球蛋白的阻断率为 96%左右。)


孩子刚出生时,婆婆就禁止顾夏与儿子的亲近,不许哺乳,碗筷分开。顾夏抱着儿子逗弄一会儿,婆婆上前把孩子抱走。"她所有的行为都在说,『你有病,你离孩子远一点,离我们远一点』"。


儿子的检查结果出来后,「行为」成了「语言」。


"她总喊,『你害了我们一家三代』。"


丈夫找顾夏谈话:"你有病,孩子也有病,我给孩子治病要一大笔钱,万一哪天你也需要这么一大笔钱,我们是夫妻,从道义上说,我应该给你治,但我承受不起。"


"当时我就明白了,如果我们不是夫妻,你就可以不用管我了。"


谈话过后,顾夏的婚姻也就结束了。


"我解释过,医生说这是一个死火山,只需要通过药物把它压下去就好,你怎么知道我肯定需要一大笔钱治病?但人家不信,觉得你这是狡辩。


母婴传播风险带来的焦虑,几乎围绕着每个「乙肝准妈妈」。一个四川妈妈下周将带孩子去检查,她很久都没睡好觉,"万一检查出来不好,我没办法跟老公和婆婆交待。"


诸如此类的负疚感和焦虑在张庆英的门诊里弥漫。「宝宝十个月生活在妈妈肚子里,」也因此,人们对女性的态度更为严苛一些。同样是携带乙肝病毒,在生育方面,相比女性,男性展现出来的困扰轻了很多。   


3.阻断


八年前,张庆英遇到一个肝硬化怀孕 26 周的孕妇,她的乙肝病毒来自于母亲。"按照我们当时的能力,这个孕妇继续怀孕下去,是冒生命危险。但这个妈妈很坚持,她说『我命不要了也要这个孩子』"。


医院组成了一个团队,肝病科的医生和妇产科的医生联合分析病情,"患者即使到肝硬化的程度,还能靠自己身体能力怀孕,说明肝的情况没有坏到那个程度,还是有一线希望"。


对于治疗的过程,张庆英说的很简单:"边走边看,根据她的病毒数进行判断,看需不需要用抗病毒药物治疗,怎么用;孩子出生后一定要接种乙肝疫苗和乙肝免疫球蛋白,这个最重要。"


这个妈妈在 38 周的时候分娩,渡过了生命难关,乙肝病毒也完全被阻断。


这个如今已经非常成熟的方案,在八年前,对张庆英和她的同事来说,是一个巨大的挑战。


“当时做的时候也不知道有多少效果,会达到怎样的效果,都是慢慢摸索中,直到现在变成指南,成为了共识。就像新冠肺炎,在治疗过程中不断摸索,最后找到风险最小有效性最大的那一种方案。”


顾夏就是在这样的方案指导下,生下了一个健康的女儿。此时,距离她生下第一个孩子已经过去八年。

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走进第二段婚姻之前,她完全坦诚了自己的情况,丈夫接受了她的病情,咨询过医生,接种了乙肝疫苗,至今没被感染。


在生孩子的问题上,顾夏提出了一个要求:“北京的医疗条件好,我要在北京生。”


她每半个月做一次孕检,情绪随着乙肝病毒数的起伏而变化。「病毒数一度很高,一直都是八次方,」医生给开了抗病毒药物,降到了六次方,第二个月降到了三次方,此后便一直维持在这个数值。


为了减少宫内感染,顾夏被要求用无创产检取代羊水穿刺,通过外周静脉血就能获得一个「相对准确度比较高的答案」。


分娩结束后,助产士会立即将孩子抱走,迅速离开被产妇血液污染的环境,彻底清除孩子身体上的血液、粘液和羊水,擦净脐带表面才会把它剪断。


这些都是生第一个孩子所没有的条件,从怀孕到确认女儿健康的整个过程里,顾夏不断想起第一次生育的情形。


“如果当时也这样做就好了。”这样的想法无数次在她的脑袋里冒出。


在儿子被确诊为「小三阳」后,北京的医生建议家长带着孩子配合治疗,“如果儿童期没有得到很好的治疗,成人后就会发展成为慢性病毒携带者。”


但治疗在几年后被前夫叫停,他带着孩子回了安徽老家。“花销大是主要原因,一年将近十万块。"孩子也痛苦,干扰素让他的情绪变得糟糕,「甚至会用头去撞墙」。


更主要的,是周围人的眼光。"邻居都知道你去看病了,家长们会嘱咐自己的小孩,不要和他玩"。


前夫始终觉得,「这种耻辱,不是疾病本身带来的,而是因为治病引起的」。


没有人和儿子讲述他身上发生了什么,这个日趋沉默的男孩,似乎也习惯了定期被带去做身体检查。


顾夏也只能沉默,她甚至没办法想象,坐下和儿子谈谈。“『儿子,是妈妈把病毒传染给你了,』这样讲吗?光张嘴就很困难了。”


"让他先过眼下吧。我也是。"       


4.「沉默」的几千万


27 岁的李贝为顾夏儿子的未来,展示了某种可能。


在她出生后,母亲才被告知,母女俩都感染了乙肝病毒。未成年时,她定期和母亲穿梭在城市传染病医院和家之间,但只有母亲一个人留在医生办公室里听从医嘱。


直到高考体检,她才得知自己是乙肝病毒携带者。

"你怨妈妈吗?"

   

“没有。她也是受害者,她也不想。”


但李贝还是觉得自己被困住了。她想走进一段恋爱,想要一段婚姻,但又害怕见到对方眼里的介意。


母亲建议她隐瞒,“我做不到,这种谎言后面必然还要跟随一连串的谎言"。


这是医学无法解决的问题。


在张庆英的诊室里,有人希望大夫在病假单上抹去乙肝病史;有丈夫希望保密,不要对妻子说自己感染乙肝病毒,也有人跟丈夫与医生打好商量,瞒住公婆。


这些远远超出医生「治病救人」的工作范围。


对于想要帮忙隐瞒乙肝病情的丈夫,她也会在保护隐私和保证健康之间认真平衡。"提前通知妻子赶快注射疫苗,告诉她让自己体内产生抗体,能够减少很多不必要的风险。但更多的我们就不会说了,别破坏人家家庭。"


张庆英也会告诉想要瞒住公婆的孕妇,她可以委托一个人来交流自己的情况,比如丈夫,"其他不在授权范围内的人,我们没有权利告知,对方也没有权利知晓。"


医生们理解乙肝病毒感染者的顾虑。便捷有效的乙肝表面抗原检测将他们从人群中挑了出来,却没人有法子能彻底祛除他们体内的病毒。



从确诊的第一天起,恐惧就诞生了。公众对乙肝传染性和传播途径的误解,将病毒感染者们置于被边缘化的尴尬境地,他们可能被迫放弃先前的念想。于是,沉默也从这时开始,成为他们生活在社会的保护色之一。


他们中的一些人,「偷偷吃药」,遮掩自己「去传染病医院」,心虚地在公司的健康状况询问里写下一个「良好」,连发声都强调隐匿身份。除了药盒和检查单,与「乙肝」有关的一切都被他们从生命中有意无意地剥离。

         图源:站酷海


顾夏的弟弟今年 33 岁,因为感染乙肝病毒,谈过恋爱,却没了下文,一直没有结婚。原本开朗活泼的男孩变得寡言少语。


“我们这个群体里,有的时候是病友找病友,我觉得我弟弟实在不行也这样找一个。”


但她不敢提,“『乙肝』是姐弟对话里的禁忌,一提,弟弟就翻脸。大声吼,『你知道什么呀』。”


只有一次,弟弟跟她提出,想把外甥从姐姐前夫身边接走,“孩子太可怜了,我来养好了。”


(应受访者要求,顾夏、李贝为化名)   

   

3 月 18 日是全国爱肝日,今年的主题为「参与爱肝行动,共创美好前程」。媒体报道,据估计,目前我国慢性乙肝病毒感染者约 7000 万例,慢性乙肝患者约 2000~3000 万例。


本文由 南京市第二医院副院长 肝病科主任医师 杨永峰;浙江省第一医院
感染科主治医师
梁可炅 审核

    撰文:苏惟楚

编辑:于陆、陆晓

   

    

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